关于我们

我们是谁

这是一个由DMD（杜氏进行性肌营养不良）家庭、志愿者与医疗关注者共同搭建的互助社区。

没有商业推广，没有医疗广告，只有一群走在同一条路上的人，聚在一起说说话、分享经验、彼此支撑。

我们深知，确诊书上的每一个字，背后都是漫长而艰辛的路。在这里，我们不贩卖焦虑，不鼓吹奇迹，只做三件事：

• 传递真实信息汇集国内外诊疗进展、康复经验、临床试验资讯，所有内容标注来源
• 搭建互助桥梁让经验流动起来，让新家庭少走弯路，让老家庭找到共鸣
• 守护信任空间严拒虚假医疗广告，保护每一位用户的隐私与尊严

我们的初心

DMD是一场需要长期坚持的马拉松。在无数个深夜的困惑、焦虑与无助中，我们意识到：如果能有一个地方，把散落各处的经验聚在一起，让每一位勇士都不必独自摸索，那该多好。

这个论坛，就是这样开始的。

我们的愿景

成为国内最值得信赖的DMD互助社区。

不是最大，但求最真；不求喧嚣，但求温暖。

联系我们

如有合作、建议或需要帮助，请通过以下方式与我们联系：